Στις 24 και 25 Απριλίου 2024, στην Αθήνα, στο ξενοδοχείο Grand Hyatt Athens Hotel, διοργανώθηκε από την εταιρεία BMS η συνάντηση των Οργανώσεων Ασθενών με β-Θαλασσαιμία. Στη συνάντηση παρευρέθηκαν ασθενείς και εκπρόσωποι ασθενών από χώρες της Ευρώπης, της Ασίας και των ΗΠΑ, ενώ προσκλήθηκαν να κάνουν και ξεχωριστές παρουσιάσεις εκπρόσωπος από το TIF, από την Ένωση Ασθενών των ΗΠΑ, της Ινδίας, της Μαλαισίας, της Αιγύπτου και της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, την οποία εκπροσώπησε η αναπληρώτρια γραμματέας, κα. Όλγα Κακαράκη.
Το περιεχόμενο των παρουσιάσεων εστίασε στις ενότητες:
• Σύντομη περιγραφή της Οργάνωσης που ανήκε ο Ομιλητής
• Ανεκπλήρωτες ανάγκες και προβλήματα των ασθενών με β- Θαλασσαιμία
• Πώς ενεργεί και παρεμβαίνει η Οργάνωση για την επίλυση αυτών των προβλημάτων
• Πώς στηρίζει η Οργάνωση τα μέλη της
• Πώς η Οργάνωση ενημερώνει το ευρύ κοινό για τα προβλήματα των Θαλασσαιμικών και για τη β-Θαλασσαιμία γενικότερα .
Στόχοι της συνάντησης των ασθενών ήταν:
• Η στήριξη της συνεργασίας μεταξύ οργανώσεων ασθενών και μεταξύ αυτών και της BMS για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων των ασθενών με θαλασσαιμία.
• Ο εντοπισμός εμποδίων που οι ασθενείς και οι οικογένειές τους ενδέχεται να αντιμετωπίζουν, όπως η έλλειψη ενημέρωσης, οι γλωσσικοί ή γεωγραφικοί περιορισμοί.
• Η ανάπτυξη στρατηγικών για την αντιμετώπιση αυτών των εμποδίων.
• Ο εντοπισμός ευκαιριών για συνεργασία μεταξύ της BMS και των οργανώσεων ασθενών που μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση των αποτελεσμάτων για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. • Η προαγωγή της συνεργασίας και της ανταλλαγής πληροφοριών μεταξύ των οργανώσεων ασθενών με β-Θαλασσαιμία.
Ευχαριστούμε και συγχαίρουμε την BMS για την άριστη διοργάνωση της συνάντηση ασθενών από όλο τον κόσμο και για την ευκαιρία που δόθηκε ώστε να ανταλλαγούν απόψεις και προβληματισμοί αλλά και να κατατεθούν προτάσεις για την πιθανή επίλυση ορισμένων από τα κοινά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες παγκοσμίως .
