ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟ ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ ( Ε . Ο . ΘΑ.)
GREEK THALASSAEMIA FEDERATION
ΑΡΘΡΟ 1
ΙΔΡΥΣΗ – ΕΔΡΑ
Ιδρύεται Ομοσπονδία με κοινωφελή και μη κερδοσκοπικό χαρακτήρα, με την επωνυμία ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ (Ε.Ο.ΘΑ.) και με απόδοση στα αγγλικά, «GREEK THALASSAEMIA FEDERATION», με έδρα την πόλη της Αθήνας, και οδό Μακεδονίας 11».
ΑΡΘΡΟ 2
ΣΚΟΠΟΙ
1. Η αλληλεγγύη, η σύσφιξη των σχέσεων και ο συντονισμός της δράσης μεταξύ των συλλόγων – μελών όλης της χώρας με στόχο την καλύτερη αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας), Δρεπανοκυτταρικής και Μικροδρεπανοκυτταρικής αναιμίας τα οποία στο εξής και για τα υπόλοιπα άρθρα του καταστατικού θα περιγράφονται με τον όρο Θαλασσαιμία, και η επιδίωξη λύσεων στα πάσης φύσεως προβλήματα όλων των ατόμων της χώρας με τις ανωτέρω νόσους.
2. Η προώθηση και εξειδίκευση της θεραπευτικής αντιμετώπισης της
Θαλασσαιμίας με βάση τις ιδιαιτερότητες κάθε πάσχοντα και τα διεθνή πρωτόκολλα θεραπευτικής αγωγής. Η πρόληψη των δευτερογενών παθήσεων, καθώς και η ριζική θεραπεία της Θαλασσαιμίας. Η προώθηση και ο συντονισμός της επιστημονικής έρευνας σε σχέση με την Θαλασσαιμία και τις σχετικές επιπλοκές.
3. Η συντονισμένη δράση ενεργειών για την ενδυνάμωση και εύρυθμη λειτουργία όλων των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου της χώρας, η εξασφάλιση της αντιμετώπισης επί 24ωρου βάσεως κάθε περιστατικού από εξειδικευμένο ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό και η οργάνωση Περιφερειακών Κέντρων Αναφοράς για την Θαλασσαιμία σε όλη τη χώρα ανά Περιφερειακό Σύστημα Υγείας.
4. Η προώθηση με κάθε μέσο της ανάπτυξης του θεσμού της εθελοντικής
αιμοδοσίας, με σεβασμό και εφαρμογή των κανόνων της Ευρωπαϊκής Ένωσης, που διέπουν την εθελοντική αιμοδοσία, καθώς και η ανάδειξη της έλλειψης αίματος ως μεγάλου εθνικού θέματος.
5. Η συμμετοχή και η συνεργασία της Ε.Ο.ΘΑ. με επιστημονικούς οργανισμούς ή οργανώσεις, με άλλους συλλόγους, με ενώσεις ή συνδέσμους ή ομοσπονδίες ή συνομοσπονδίες και γενικά με κάθε Ελληνικό ή διεθνή φορέα, για την από κοινού αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας και των κοινωνικών προβλημάτων που προκύπτουν απ’ αυτά.
6. Η μόρφωση, επαγγελματική αποκατάσταση των Θαλασσαιμικών και η αποδοχή τους από το κοινωνικό σύνολο ως ισότιμων και χρήσιμων μελών, καθώς και η πλήρης εφαρμογή των διατάξεων του Άρθρου 21
Παρ.6 του Ελληνικού Συντάγματος και των κανόνων και συμβάσεων της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την παροχή ειδικής μέριμνας από το κράτος στα άτομα με αναπηρίες.
7. Η ανάπτυξη κάθε είδους μορφωτικής, πολιτιστικής και ψυχαγωγικής δραστηριότητας, η συμβολή στην πνευματική, πολιτιστική και κοινωνική ανάπτυξη και πρόοδο των Θαλασσαιμικών, που απαρτίζουν τους συλλόγους – μέλη, με σεβασμό στην προσωπικότητα τους.
8. Η λειτουργία ξενώνα για τους Θαλασσαιμικούς που μεταβαίνουν στις
μεγάλες νοσοκομειακές μονάδες για θεραπεία.
9. Η πρόληψη της Θαλασσαιμίας και η ενημέρωση του πληθυσμού με γνώμονα το σεβασμό της προσωπικότητας των ίδιων των Θαλασσαιμικών και του δικαιώματός τους στη ζωή.
10. Η προστασία των Θαλασσαιμικών με κάθε νομικό ή ένδικο μέσο από κάθε είδους δυσμενή διάκριση ή παροχή μειωμένης κρατικής, κοινωνικής ή ιατρικής φροντίδας και η με κάθε μέσο υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους ως ατόμων με αναπηρία.
11. Η κάθε είδους δράση, που στοχεύει στην αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας καθώς και στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των Θαλασσαιμικών.
12. Η αντικατάσταση του όρου Μεσογειακή Αναιμία με τον όρο Θαλασσαιμία, σε όλους τους υπάρχοντες νόμους, υπουργικές αποφάσεις, προεδρικά διατάγματα και όπου αναφέρεται ο όρος Μεσογειακή Αναιμία. Την καθιέρωση επίσης του όρου στους νόμους που πρόκειται να εκδοθούν.
13.Η αντικατάσταση του όρου «Δρεπανοκυπαρική Αναιμία και Μικροδρεπανοκυπαρική Αναιμία» με τον όρο «Δρεπανοκυπαρική Νόσος» (Δρεπανοκυπαρική Αναιμία και Μικροδρεnανοκυπαρική Αναιμία) σε όλους τους υπάρχοντες νόμους, υπουργικές αποφάσεις, προεδρικά διατάγματα και όπου αναφέρεται ο όρος «Δρεπανοκυπαρική Αναιμία και Μικροδρεπανοκυπαρική Αναιμία». Την καθιέρωση επίσης του όρου στους νόμους που πρόκειται να εκδοθούν.
Μπορείτε να κατεβάσετε το καταστατικό της ομοσπονδίας παρακάτω.
