Ταυτότητα 2016-10-17T23:04:46+03:00

eotha_logo_small

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας ιδρύθηκε το 1991, και είναι ο Δευτεροβάθμιος συνδικαλιστικός φορέας των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία). Έχει ως μέλη τους 25 Συλλόγους Μεσογειακής Αναιμίας της χώρας και εκπροσωπεί τους 5.000 πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Είναι μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Θαλασσαιμίας (T.I.F.), και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ).

Είναι δευτεροβάθμιο σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με κύριο σκοπό την βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας προς τους πάσχοντες, την επαγγελματική αποκατάσταση αλλά και την κοινωνική τους ένταξη, παραμερίζοντας κάθε εμπόδιο που τους θέτει στο περιθώριο.

  • Ανάμεσα στους σκοπούς της είναι η αλληλεγγύη και η σύσφιξη των σχέσεων μεταξύ των Συλλόγων – μελών όλης της χώρας με στόχο την καλύτερη αντιμετώπιση της Μεσογειακής, Δρεπανοκυτταρικής και Μικρο-δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας και την επιδίωξη λύσεων στα πάσης φύσεως προβλήματα των πασχόντων.
  • Η προώθηση της θεραπευτικής αντιμετώπισης της Μ.Α. με βάση τα διεθνή πρωτόκολλα θεραπευτικής αγωγής. Η πρόληψη, περίθαλψη, καθώς και η ριζική θεραπεία της Μ.Α.. Η δημιουργία Μονάδων Μ.Α. σε όλα τα νοσοκομεία της χώρας.
  • Η προώθηση και ο συντονισμός της έρευνας σε σχέση με την Μ.Α. και τις σχετικές επιπλοκές καθώς και η ενίσχυση κάθε ερευνητικού προγράμματος σχετικού με την Μ.Α.
  • Η προώθηση και η προσπάθεια με κάθε μέσο της ανάπτυξης της Εθελοντικής Αιμοδοσίας με σεβασμό στους κανόνες που διέπουν διεθνώς την Εθελοντική Αιμοδοσία.

Όπως γνωρίζετε η Μεσογειακή Αναιμία και τα δρεπανοκυτταρικά σύνδρομα είναι κληρονομικές ασθένειες και οριστική θεραπεία προς το παρόν δεν υπάρχει. Ως οριστική θεραπεία αναμένουμε την γονιδιακή θεραπεία και παρακολουθούμε με ιδιαίτερο ενδιαφέρον την πορεία εφαρμογής του πιλοτικού προγράμματος για την εφαρμογή της γονιδιακής θεραπείας που γίνεται στη Θεσσαλονίκη. Η αντιμετώπιση της νόσου με συστηματική ανά 15νθήμερο μετάγγιση είναι η μόνη αντιμετώπισή της ενώ παράλληλα χρειάζεται συμπληρωματική αγωγή για την αποφυγή της υπερφόρτωσης των ζωτικών οργάνων με σίδηρο, λόγω των μεταγγίσεων, που ήταν και παραμένει η κυριότερη αιτία θανάτου για όσους δεν ακολουθούν συστηματικά την φαρμακευτική αγωγή.

Η εικόνα της Μεσογειακής Αναιμίας σήμερα έχει αλλάξει ριζικά από το παρελθόν, λόγω των νέων εναλλακτικών θεραπειών αποσιδήρωσης, με αποτέλεσμα τα άτομα με την νόσο μπορούν να έχουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή, σπουδές, επαγγελματική αποκατάσταση και δικές τους οικογένειες. Φυσικά, όλη αυτή η αλλαγή της εικόνας σήμερα έχει συντελεστεί χάρις τις επίμονες και επίπονες προσπάθειες όλων των θαλασσαιμικών που δεν προσδιορίζονται μόνο σε ότι έχει σχέση με την αγωγή αλλά και με την αντιμετώπιση του «κοινωνικού στιγματισμού».

Οι 25 Σύλλογοι Μεσογειακής Αναιμίας της Ελλάδος και η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας μέσα από συνεχή αγώνα και διεκδικήσεις προβάλλει καθημερινά και αγωνίζεται για την επίλυση των πολλών και καθημερινών προβλημάτων μας όπως έλλειψη αίματος, γραφειοκρατία, κοινωνική ένταξη, επαγγελματική αποκατάσταση, έρευνα, ιατρική ενημέρωση, κοινωνική ενημέρωση και ευαισθητοποίηση. Ειδικότερα οργανώνει:

  • Ιατρικά επιστημονικά συνέδρια για την ενημέρωση των θαλασσαιμικών σε όλη την Ελλάδα πάνω στα νεότερα δεδομένα της θεραπευτικής αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας.
  • Ημερίδες εκπαιδευτικού χαρακτήρα για τα στελέχη της.
  • Συμμετέχει σε διεθνή συνέδρια για την θαλασσαιμία.
  • Προωθεί την ιδέα της εθελοντικής αιμοδοσίας μέσα από την έκδοση και κυκλοφορία ενημερωτικού υλικού και τηλεοπτικού και ραδιοφωνικού μηνύματος και την έκδοση Δελτίων Τύπου για την έλλειψη αίματος.
  • Συμμετέχει σε τηλεοπτικές ή ραδιοφωνικές συνεντεύξεις για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τα προβλήματα των θαλασσαιμικών και την πρόληψη της νόσου κ.α.