Thalassaemia Patients Connect ή απλά το TPC, είναι μια πλατφόρμα επικοινωνίας πολλαπλών εργαλείων, που δημιουργήθηκε από τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF) για τη διευκόλυνση της επικοινωνίας μεταξύ ασθενών με θαλασσαιμία παγκοσμίως. Η πλατφόρμα διαχειρίζεται από ασθενείς με θαλασσαιμία που συνδέονται με το TIF.
Η Εκπαίδευση είναι Δύναμη
Σε αυτήν την πλατφόρμα, οι ασθενείς μπορούν να συζητήσουν θέματα κοινού ενδιαφέροντος, όπως οι μέθοδοι θεραπείας, να μοιραστούν δραστηριότητες που συλλογικά ή μεμονωμένα, ασχολούνται με την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη θαλασσαιμία, τη διάδοση γνώσεων και εμπειρίας. Οι ασθενείς χρησιμοποιούν ήδη αυτήν την πλατφόρμα για να συζητήσουν τις διάφορες πτυχές της θαλασσαιμίας, τις φωτογραφίες, τις σαρώσεις και άλλους τύπους δημοσιεύσεων που απεικονίζουν τα επιτεύγματά τους ως ενώσεις και άτομα.
Στόχος της ΔΟΘ είναι να αναπτυχθούν συμμετοχές από όλο τον κόσμο, τις ανατολικές και τις δυτικές χώρες. Με αυτόν τον τρόπο, οι χώρες με προηγμένη θεραπεία μπορούν να ανταλλάξουν εμπειρίες και γνώσεις με εκείνους που δεν είναι τόσο τυχεροί και να γνωρίσουν τις τελευταίες τεχνολογίες και μεθόδους θεραπείας που πρέπει να έχουν, ώστε να μπορούν να το ζητήσουν και να εργαστούν για να τις διαθέσουν στις χώρες τους.
Γνωρίστε τα εργαλεία συνομιλίας της πλατφόρμας επικοινωνίας TPC
WhatsApp: Αυτό το εργαλείο επιτρέπει άμεση επικοινωνία σε πραγματικό χρόνο μεταξύ όλων των συμμετεχόντων. Εδώ μπορείτε να δημοσιεύσετε φωτογραφίες, άρθρα, διευθύνσεις ιστότοπου, να θέσετε ερωτήσεις για συμβουλές και να μοιραστείτε όλα τα είδη των μη-ιατρικών πληροφοριών. Οι διαχειριστές ομάδας, οι οποίοι είναι ήδη υπεύθυνοι για αυτήν την ομάδα συνομιλίας, θα συνεχίσουν να προσθέτουν συμμετέχοντες. Οποιοσδήποτε (ασθενής ή γιατρός) που επιθυμεί να συμμετάσχει μπορεί να στείλει ένα μήνυμα WhatsApp σε έναν από τους ακόλουθους αριθμούς: +357 95 251184 (Anton Skafi) ή +357 99 787000 (Rawad Merhi).
Forum (Συμβούλιο Συζήτησης): Εδώ, μπορείτε να δημοσιεύσετε άρθρα, πληροφορίες, ιδέες, θέματα που θέλετε να συζητήσετε ή να διαβάσετε. Σύντομα θα υπάρχει ένα νέο χαρακτηριστικό που θα σας επιτρέψει να δημοσιεύσετε ιατρικές ερωτήσεις και να λάβετε απαντήσεις από ειδικούς. Αυτή η υπηρεσία θα είναι σύντομα διαθέσιμη.
Μπορείτε να επισκεφθείτε το φόρουμ στη διεύθυνση http://thalassaemia-connect.proboards.com/. Κάντε κλικ στο “General Discussion” και θα βρείτε τα διάφορα θέματα που συζητούνται. Επιλέξτε το θέμα για το οποίο θέλετε να μάθετε περισσότερα, κάντε κλικ σε αυτό, διαβάστε τι έχουν δημοσιεύσει άλλοι και απαντήστε. Μπορείτε να εγγραφείτε σε αυτό το φόρουμ ή μπορείτε να συνδεθείτε και να απαντήσετε ως επισκέπτης.
Facebook Page: Αυτή η σελίδα έχει επίσης διαχειριστές που μπορούν να δημοσιεύουν ειδήσεις εξ ονόματος όποιου θέλει να δημοσιεύσει. Απλά στείλτε την εικόνα, το άρθρο ή την ιστοσελίδα στην οποία είναι αναρτημένη και μπορούν να το αναπαράγουν στη σελίδα . Πολύ σύντομα, θα ξεκινήσει μια ομάδα στο Facebook, όπου τα μέλη, μόλις γίνουν δεκτά, θα μπορούν να δημοσιεύσουν μόνοι τους. Εκπαιδευτικά σεμινάρια και καθοδήγηση σχετικά με τον τρόπο χρήσης αυτών των εργαλείων είναι επίσης διαθέσιμα. Απλά ρωτήστε τους διαχειριστές.
Όλες οι δημοσιευμένες πληροφορίες θα είναι διαθέσιμες μόνο στα μέλη και στους διαχειριστές της ομάδας. Περισσότερα στο http://thalassaemiapatientsconnect.weebly.com/
