The post Δελτίο Τύπου-Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

The post Παγκόσμια ημέρα εθελοντή αιμοδότη first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

The post Δελτίο Τύπου ΕΟΘΑ για τις Εξελίξεις στο Διεθνές Συνέδριο Πλάσματος και τις Επιπτώσεις στην Εθνική Αιμοδοσία first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Βασικά θέματα τα οποία παρουσιάστηκαν εκ μέρους εκπροσώπων του Συνδέσμου ήταν:

• H υποχρημοτοδότηση της φαρμακευτικής δαπάνης, η οποία κατά τη δεκαετία 2019-2023 μειώθηκε σημαντικά σε αντίθεση με τις λοιπές χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, οι οποίες κατά το ίδιο χρονικό διάστημα αύξησαν κατά μεγάλο ποσοστό την αντίστοιχη χρηματοδότηση.
• Οι πιέσεις που υφίσταται η Φαρμακοβιομηχανία στην Ελλάδα λόγω του υψηλού ποσοστού του Claw Back το οποίο αγγίζει το ποσοστό του 83%.
• Τα μικρά ποσοστά των καινοτόμων φαρμάκων που εισάγονται και χορηγούνται στην Ελλάδα σε σχέση με αυτά που εγκρίνονται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) καθώς και το μεγάλο χρονικό διάστημα που μεσολαβεί από την έγκριση ενός καινοτόμου φαρμάκου από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό μέχρι την έγκριση από τις ελληνικές ρυθμιστικές αρχές το οποίο αγγίζει τις 587 ημέρες.
• Τα πολύ χαμηλά ποσοστά διενέργειας Κλινικών Μελετών στη Χώρα μας
• Ο ρόλος που θα μπορούσαν να ασκήσουν οι Σύλλογοι Ασθενών, διεκδικώντας αφενός την έγκριση των καινοτόμων φαρμάκων αφετέρου στην διενέργεια κλινικών μελετών.

Στη συνάντηση την Ομοσπονδία μας εκπροσώπησαν η Αναπληρώτρια Γραμματέας, κα Όλγα Κακαράκη και ο Έφορος, κ. Γεώργιος Χαντζηαντωνίου.

The post Ενημερωτική συνάντηση Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) με εκπροσώπους Συλλόγων Ασθενών first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

The post Παράσταση Διαμαρτυρίας Στο Υπουργείο Οικονομικών Με Αφορμή Την 3η Δεκεμβρίου first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Με τη συμμετοχή διακεκριμένων επαγγελματιών υγείας και εκπροσώπων οργανισμών από την Κύπρο και την Ελλάδα, αναδείχθηκαν κρίσιμα ζητήματα που αφορούν τη στήριξη των ατόμων με θαλασσαιμία, των οικογενειών τους, καθώς και του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού. Το συνέδριο έδωσε ιδιαίτερη έμφαση στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με θαλασσαιμία, μέσα από την αξιοποίηση της επιστημονικής γνώσης και την καλλιέργεια κοινωνικής αλληλεγγύης.

Στο πλαίσιο του συνεδρίου, παραβρέθηκε αντιπροσωπεία της ΕΟΘΑ (Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας), η οποία εκπροσωπήθηκε από τον Υπεύθυνο Δημοσίων Σχέσεων, κ. Παντελή Λαγώνη, τον Βοηθό Ταμία, κ. Κωνσταντίνο Βαϊόπουλο και το μέλος, κ. Ζώτικα Μελετία.

Η εκδήλωση αποτέλεσε μία ακόμη σημαντική πρωτοβουλία που ενίσχυσε τη συνεργασία μεταξύ της επιστημονικής κοινότητας και των οργανώσεων ατόμων με θαλασσαιμία, συμβάλλοντας στην προώθηση της ενημέρωσης, της υποστήριξης και της αλληλοκατανόησης.

The post Παγκύπριο Συνέδριο Θαλασσαιμίας first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε από τις 18 έως τις 20 Οκτωβρίου 2024 στην πόλη της Σπάρτης με την συμμετοχή πολλών συνέδρων και ομιλητών, με πλούσιο επιστημονικό αλλά και βιωματικό πρόγραμμα και κεντρικά θέματα συζήτησης όπως η αναγκαιότητα δημιουργίας σχεδίου  ετοιμότητας για όλες τις έκτακτες καταστάσεις με τη συμβολή του ΕΚΕΑ και της ΠΟΣΕΑ, η εκπαίδευση προσελκυτών, πρακτικές προσέγγισης νέων εθελοντών αιμοδοτών, ο νέος Ευρωπαϊκός Κανονισμός για ουσίες ανθρώπινης προέλευσης, οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από Θαλασσαιμία, η πανελλαδική έρευνα για την εθελοντική αιμοδοσία. 

Η ΕΟΘΑ συμμετείχε ενεργά στην εκδήλωση με εισήγηση του Προέδρου για τα θέματα που απασχολούν τους πάσχοντες από Θαλασσαιμία και την εθελοντική προσφορά αίματος.

The post Η  Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμία (ΕΟΘΑ) στην 34η Αμφικτιονία Συλλόγων και Φορέων Εθελοντικής Αιμοδοσίας στην Σπάρτη. first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Παρευρέθησαν η Α’ Αντιπρόεδρος  κ. Ι. Μυρίλλα όπου απηύθυνε χαιρετισμό εκ μέρους της ΕΟΘΑ καθώς και της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας ΔΟΘ ( TIF), ο Β’ Αντιπρόεδρος κ. Α. Μανάφας και το Μέλος κ. Β. Παπαδημητρίου.

Η έναρξη των εργασιών της εκδήλωσης ξεκίνησε τις 11/10/2024 στο Παυσίλυπο, με ομιλίες και χαιρετισμούς, και παρουσίαση σειράς έργων του καλλιτέχνη Θανάση Λάλα,ενώ η επιστημονική ημερίδα πραγματοποιήθηκε στο Ξενοδοχείο Κιέριον.

The post Συμμετοχή σε Ενημερωτική και Πολιτιστική Εκδήλωση στην Καρδίτσα. first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Στόχος της συνάντησης ήταν:

1. η παρουσίαση εκ μέρους της Πρεσβείας, μίας εταιρίας βιοτεχνολογίας που εδρεύει στην Κίνα και η οποία ερευνά μία θεραπεία γονιδιακής επεξεργασίας για τη β-θαλασσαιμία, που προς το παρόν βρίσκεται  σε πρώιμο στάδιο κλινικής μελέτης στην Κίνα και

2) η διερεύνηση δυνατοτήτων συνεργασίας με την ελληνική Πολιτεία και το Υπουργείο Υγείας για την περαιτέρω διεξαγωγή μελετών στη Χώρα μας.

Λόγω της ιδιαιτερότητας του θέματος, υπήρξε αμοιβαία δέσμευση να γίνει επαφή με εξειδικευμένους Έλληνες ιατρούς-επιστήμονες και εκπροσώπους της ίδιας της εταιρίας ώστε να κατατεθούν τα επιστημονικά δεδομένα και αυτά να αξιολογηθούν.

The post Συνάντηση με εκπροσώπους της Κινεζικής Πρεσβείας. first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

ΑΠΟΣΤΟΛΗ ΣΤΟ ΕΘΝΙΚΟ ΤΥΠΟΓΡΑΦΕΙΟ

Γνωστοποιείται ότι απεστάλη στο Εθνικό Τυπογραφείο για δημοσίευση η 6Κ/2024 Προκήρυξη του ΑΣΕΠ που αφορά στην πλήρωση συνολικά χιλίων πεντακοσίων ενενήντα δύο (1.592) θέσεων μόνιμου προσωπικού και προσωπικού με σχέση εργασίας Ιδιωτικού Δικαίου Αορίστου Χρόνου των κατηγοριών Πανεπιστημιακής, Τεχνολογικής, Δευτεροβάθμιας και Υποχρεωτικής Εκπαίδευσης σε φορείς του Δημοσίου αποκλειστικά από άτομα με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον πενήντα τοις εκατό (50%), σύμφωνα με τις διατάξεις των άρθρων 6 και 28 του ν. 4765/2021.

The post Προκήρυξη του ΑΣΕΠ που αφορά στην πλήρωση συνολικά χιλίων πεντακοσίων ενενήντα δύο (1.592) θέσεων ΑμεΑ.  first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.