Βασικά θέματα τα οποία παρουσιάστηκαν εκ μέρους εκπροσώπων του Συνδέσμου ήταν:

• H υποχρημοτοδότηση της φαρμακευτικής δαπάνης, η οποία κατά τη δεκαετία 2019-2023 μειώθηκε σημαντικά σε αντίθεση με τις λοιπές χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, οι οποίες κατά το ίδιο χρονικό διάστημα αύξησαν κατά μεγάλο ποσοστό την αντίστοιχη χρηματοδότηση.
• Οι πιέσεις που υφίσταται η Φαρμακοβιομηχανία στην Ελλάδα λόγω του υψηλού ποσοστού του Claw Back το οποίο αγγίζει το ποσοστό του 83%.
• Τα μικρά ποσοστά των καινοτόμων φαρμάκων που εισάγονται και χορηγούνται στην Ελλάδα σε σχέση με αυτά που εγκρίνονται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) καθώς και το μεγάλο χρονικό διάστημα που μεσολαβεί από την έγκριση ενός καινοτόμου φαρμάκου από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό μέχρι την έγκριση από τις ελληνικές ρυθμιστικές αρχές το οποίο αγγίζει τις 587 ημέρες.
• Τα πολύ χαμηλά ποσοστά διενέργειας Κλινικών Μελετών στη Χώρα μας
• Ο ρόλος που θα μπορούσαν να ασκήσουν οι Σύλλογοι Ασθενών, διεκδικώντας αφενός την έγκριση των καινοτόμων φαρμάκων αφετέρου στην διενέργεια κλινικών μελετών.

Στη συνάντηση την Ομοσπονδία μας εκπροσώπησαν η Αναπληρώτρια Γραμματέας, κα Όλγα Κακαράκη και ο Έφορος, κ. Γεώργιος Χαντζηαντωνίου.

The post Ενημερωτική συνάντηση Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) με εκπροσώπους Συλλόγων Ασθενών first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Με τη συμμετοχή διακεκριμένων επαγγελματιών υγείας και εκπροσώπων οργανισμών από την Κύπρο και την Ελλάδα, αναδείχθηκαν κρίσιμα ζητήματα που αφορούν τη στήριξη των ατόμων με θαλασσαιμία, των οικογενειών τους, καθώς και του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού. Το συνέδριο έδωσε ιδιαίτερη έμφαση στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με θαλασσαιμία, μέσα από την αξιοποίηση της επιστημονικής γνώσης και την καλλιέργεια κοινωνικής αλληλεγγύης.

Στο πλαίσιο του συνεδρίου, παραβρέθηκε αντιπροσωπεία της ΕΟΘΑ (Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας), η οποία εκπροσωπήθηκε από τον Υπεύθυνο Δημοσίων Σχέσεων, κ. Παντελή Λαγώνη, τον Βοηθό Ταμία, κ. Κωνσταντίνο Βαϊόπουλο και το μέλος, κ. Ζώτικα Μελετία.

Η εκδήλωση αποτέλεσε μία ακόμη σημαντική πρωτοβουλία που ενίσχυσε τη συνεργασία μεταξύ της επιστημονικής κοινότητας και των οργανώσεων ατόμων με θαλασσαιμία, συμβάλλοντας στην προώθηση της ενημέρωσης, της υποστήριξης και της αλληλοκατανόησης.

The post Παγκύπριο Συνέδριο Θαλασσαιμίας first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε από τις 18 έως τις 20 Οκτωβρίου 2024 στην πόλη της Σπάρτης με την συμμετοχή πολλών συνέδρων και ομιλητών, με πλούσιο επιστημονικό αλλά και βιωματικό πρόγραμμα και κεντρικά θέματα συζήτησης όπως η αναγκαιότητα δημιουργίας σχεδίου  ετοιμότητας για όλες τις έκτακτες καταστάσεις με τη συμβολή του ΕΚΕΑ και της ΠΟΣΕΑ, η εκπαίδευση προσελκυτών, πρακτικές προσέγγισης νέων εθελοντών αιμοδοτών, ο νέος Ευρωπαϊκός Κανονισμός για ουσίες ανθρώπινης προέλευσης, οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από Θαλασσαιμία, η πανελλαδική έρευνα για την εθελοντική αιμοδοσία. 

Η ΕΟΘΑ συμμετείχε ενεργά στην εκδήλωση με εισήγηση του Προέδρου για τα θέματα που απασχολούν τους πάσχοντες από Θαλασσαιμία και την εθελοντική προσφορά αίματος.

The post Η  Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμία (ΕΟΘΑ) στην 34η Αμφικτιονία Συλλόγων και Φορέων Εθελοντικής Αιμοδοσίας στην Σπάρτη. first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Παρευρέθησαν η Α’ Αντιπρόεδρος  κ. Ι. Μυρίλλα όπου απηύθυνε χαιρετισμό εκ μέρους της ΕΟΘΑ καθώς και της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας ΔΟΘ ( TIF), ο Β’ Αντιπρόεδρος κ. Α. Μανάφας και το Μέλος κ. Β. Παπαδημητρίου.

Η έναρξη των εργασιών της εκδήλωσης ξεκίνησε τις 11/10/2024 στο Παυσίλυπο, με ομιλίες και χαιρετισμούς, και παρουσίαση σειράς έργων του καλλιτέχνη Θανάση Λάλα,ενώ η επιστημονική ημερίδα πραγματοποιήθηκε στο Ξενοδοχείο Κιέριον.

The post Συμμετοχή σε Ενημερωτική και Πολιτιστική Εκδήλωση στην Καρδίτσα. first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Στις 24 και 25 Απριλίου 2024, στην Αθήνα, στο ξενοδοχείο Grand Hyatt Athens Hotel, διοργανώθηκε από την εταιρεία BMS η συνάντηση των Οργανώσεων Ασθενών με β-Θαλασσαιμία. Στη συνάντηση παρευρέθηκαν ασθενείς και εκπρόσωποι ασθενών από χώρες της Ευρώπης, της Ασίας και των ΗΠΑ, ενώ προσκλήθηκαν να κάνουν και ξεχωριστές παρουσιάσεις εκπρόσωπος από το TIF, από την Ένωση Ασθενών των ΗΠΑ, της Ινδίας, της Μαλαισίας, της Αιγύπτου και της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, την οποία εκπροσώπησε η αναπληρώτρια γραμματέας, κα. Όλγα Κακαράκη.

Το περιεχόμενο των παρουσιάσεων εστίασε στις ενότητες:

• Σύντομη περιγραφή της Οργάνωσης που ανήκε ο Ομιλητής

• Ανεκπλήρωτες ανάγκες και προβλήματα των ασθενών με β- Θαλασσαιμία

• Πώς ενεργεί και παρεμβαίνει η Οργάνωση για την επίλυση αυτών των προβλημάτων

• Πώς στηρίζει η Οργάνωση τα μέλη της

• Πώς η Οργάνωση ενημερώνει το ευρύ κοινό για τα προβλήματα των Θαλασσαιμικών και για τη β-Θαλασσαιμία γενικότερα .

Στόχοι της συνάντησης των ασθενών ήταν:

• Η στήριξη της συνεργασίας μεταξύ οργανώσεων ασθενών και μεταξύ αυτών και της BMS για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων των ασθενών με θαλασσαιμία.

• Ο εντοπισμός εμποδίων που οι ασθενείς και οι οικογένειές τους ενδέχεται να αντιμετωπίζουν, όπως η έλλειψη ενημέρωσης, οι γλωσσικοί ή γεωγραφικοί περιορισμοί.

• Η ανάπτυξη στρατηγικών για την αντιμετώπιση αυτών των εμποδίων.

• Ο εντοπισμός ευκαιριών για συνεργασία μεταξύ της BMS και των οργανώσεων ασθενών που μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση των αποτελεσμάτων για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. • Η προαγωγή της συνεργασίας και της ανταλλαγής πληροφοριών μεταξύ των οργανώσεων ασθενών με β-Θαλασσαιμία.

Ευχαριστούμε και συγχαίρουμε την BMS για την άριστη διοργάνωση της συνάντηση ασθενών από όλο τον κόσμο και για την ευκαιρία που δόθηκε ώστε να ανταλλαγούν απόψεις και προβληματισμοί αλλά και να κατατεθούν προτάσεις για την πιθανή επίλυση ορισμένων από τα κοινά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες παγκοσμίως .

The post BMS : Παγκόσμια Συνάντηση Οργανώσεων Ασθενών με β- Θαλασσαιμία first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

H Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.), διοργανώνει την Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση με τίτλο «Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσος 2024» την Παρασκευή 08 & Σάββατο 09 Μαρτίου 2024 στο ξενοδοχείο The Stanley Hotel (Οδυσσέως 1, Μεταξουργείο – Αθήνα).

Στην Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση θα συμμετέχουν έγκριτοι επιστήμονες του χώρου, όπου θα παρουσιαστούν τα νεότερα ιατρικά και επιστημονικά δεδομένα που αφορούν τη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

Πρόγραμμα

ΕΓΓΡΑΦΕΣ

Συμπληρώστε τη φόρμα εγγραφής ΕΔΩ.

The post Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για την Θαλασσαιμια και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο 2024 first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Στη εκδήλωση- κοπή πίτας του Συλλόγου Εθελοντών Αιμοδοτών Ξυλοκάστρου -Ευρωστίνης, μετά από Πρόσκληση του Προέδρου κ. Χρήστου Πρωτόπαπα, παραβρέθηκε ο Πρόεδρος της ΕΟΘΑ κ. Ανδρέας Λίβανος και η Γεν. Γραμματέας κα Αγλαΐα Σαλαμουρα, το Σάββατο 20 Ιανουαρίου 2024 στο Ξυλόκαστρο.

The post Kοπή πίτας του Συλλόγου Εθελοντών Αιμοδοτών Ξυλοκάστρου first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Το Συντονιστικό Κέντρο Αιμοεπαγρύπνησης και Επιτήρησης των Μεταγγίσεων (ΣΚΑΕΜ) διοργάνωσε στις14/12 την 25η Εθνική Συνάντηση για την Αιμοεπαγρύπνηση, στην αίθουσα του Ιδρύματος Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών (ΙΙΒΕΑΑ), με θέμα: «Κλιματική Αλλαγή & Φυσικές Καταστροφές Διαχείριση του κινδύνου για την Ασφάλεια, την Ποιότητα, τη Διαθεσιμότητα του αίματος & άλλων ουσιών ανθρώπινης προέλευσης (SOHOs)» Μία πολύ ενδιαφέρουσα ημερίδα στην οποία παρευρέθηκε η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας.

The post 25η Εθνική Συνάντηση για την Αιμοεπαγρύπνηση first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Στην πολύ ενδιαφέρουσα Επιστημονική Διημερίδα με θέμα τον απεικονιστικό έλεγχο στις αιμοσφαιρινοπάθειες, που πραγματοποιήθηκε στην Λάρισα από το Νοσοκομείο Λάρισας, συμμετείχε η ΕΟΘΑ εκπροσωπούμενη από το Μέλος κα Μαρία Τριανταφυλλοπούλου.

The post Επιστημονική Διημερίδα απεικονιστικού ελέγχου αιμοσφαιρινοπαθειών first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Τη Δευτέρα, 13 Νοεμβρίου 2023, ο Υπουργός Επικρατείας και Υπεύθυνος του Συντονιστικού Μηχανισμού για τα Δικαιώματα των ΑμεΑ, κ. Σταύρος Παπασταύρου, μαζί με την Υπουργό Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, κα Σοφία Ζαχαράκη, υποδέχθηκαν στο Μέγαρο Μαξίμου, μετά από πρόσκλησή του πρώτου, εκπροσώπους των αναπηρικών οργανώσεων και φορέων.

Στόχος της συνάντησης ήταν η ενδυνάμωση της σταθερής συνεργασίας του αναπηρικού κινήματος με τον Συντονιστικό Μηχανισμό και την Κυβέρνηση με σκοπό την προαγωγή των δικαιωμάτων των ΑμεΑ.

Η Κυβέρνηση εκπονεί το νέο Σχέδιο Εθνικής Στρατηγικής για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024-2030 και η συνάντηση αποσκοπούσε στην παρουσίαση εκ μέρους των εκπροσώπων του αναπηρικού κινήματος των προτάσεων, αιτημάτων και απόψεών τους για τη διαμόρφωση της Εθνικής Στρατηγικής.

Την Ομοσπονδία μας εκπροσώπησε η αναπληρώτρια Γενική Γραμματέας, Όλγα Κακαράκη.

Οι Υπουργοί κατέγραψαν όλες τις απόψεις και τα αιτήματα που κατατέθηκαν προφορικά, ζήτησαν από τους εκπροσωπούμενους φορείς να τις καταθέσουν και εγγράφως ενώ δεσμεύτηκαν να επαναλαμβάνουν ετησίως την συνάντηση αυτή ώστε να γίνεται καταγραφή των όσων στόχων υλοποιήθηκαν και εκείνων που δεν επιτεύχθηκαν, ώστε να δρομολογούνται κατά προτεραιότητα στο επόμενο έτος.

The post Συνάντηση στο Μέγαρο Μαξίμου first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.