Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε από τις 18 έως τις 20 Οκτωβρίου 2024 στην πόλη της Σπάρτης με την συμμετοχή πολλών συνέδρων και ομιλητών, με πλούσιο επιστημονικό αλλά και βιωματικό πρόγραμμα και κεντρικά θέματα συζήτησης όπως η αναγκαιότητα δημιουργίας σχεδίου  ετοιμότητας για όλες τις έκτακτες καταστάσεις με τη συμβολή του ΕΚΕΑ και της ΠΟΣΕΑ, η εκπαίδευση προσελκυτών, πρακτικές προσέγγισης νέων εθελοντών αιμοδοτών, ο νέος Ευρωπαϊκός Κανονισμός για ουσίες ανθρώπινης προέλευσης, οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από Θαλασσαιμία, η πανελλαδική έρευνα για την εθελοντική αιμοδοσία. 

Η ΕΟΘΑ συμμετείχε ενεργά στην εκδήλωση με εισήγηση του Προέδρου για τα θέματα που απασχολούν τους πάσχοντες από Θαλασσαιμία και την εθελοντική προσφορά αίματος.

The post Η  Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμία (ΕΟΘΑ) στην 34η Αμφικτιονία Συλλόγων και Φορέων Εθελοντικής Αιμοδοσίας στην Σπάρτη. first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Στόχος της συνάντησης ήταν:

1. η παρουσίαση εκ μέρους της Πρεσβείας, μίας εταιρίας βιοτεχνολογίας που εδρεύει στην Κίνα και η οποία ερευνά μία θεραπεία γονιδιακής επεξεργασίας για τη β-θαλασσαιμία, που προς το παρόν βρίσκεται  σε πρώιμο στάδιο κλινικής μελέτης στην Κίνα και

2) η διερεύνηση δυνατοτήτων συνεργασίας με την ελληνική Πολιτεία και το Υπουργείο Υγείας για την περαιτέρω διεξαγωγή μελετών στη Χώρα μας.

Λόγω της ιδιαιτερότητας του θέματος, υπήρξε αμοιβαία δέσμευση να γίνει επαφή με εξειδικευμένους Έλληνες ιατρούς-επιστήμονες και εκπροσώπους της ίδιας της εταιρίας ώστε να κατατεθούν τα επιστημονικά δεδομένα και αυτά να αξιολογηθούν.

The post Συνάντηση με εκπροσώπους της Κινεζικής Πρεσβείας. first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

The post Συνάντηση με τον Υφυπουργό Υγείας κ.Μάριο Θεμιστοκλέους first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Η Ομοσπονδία μας συμμετείχε σε διαβούλευση/συζήτηση μετά από κάλεσμα της Κοινοβουλευτικής Ομάδας της Νέας Αριστεράς στη Βουλή, με αφορμή το νομοσχέδιο που φέρνει η ηγεσία του Υπουργείου Υγείας της ΝΔ.

Συμμετείχαν φορείς ασθενών και εργαζομένων στο χώρο της υγείας ιδιωτικής και δημόσιας σε όλες τις βαθμίδες της.

Από τη μεριά της Ομοσπονδίας μας παρευρέθηκε η Α’ Αντιπρόεδρος κ. Βάνα Μυρίλλα.

Συμμετείχαν οι βουλευτές της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων Μερόπη Τζούφη, Θεανώ Φωτίου και Φερχάτ Οζγκιούρ.

Από τη μεριά μας παρουσιάσαμε τα βασικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε όπως τις ελλείψεις αίματος και την ανάγκη Κεντρικής Διαχείρισης, την έλλειψη ιατρονοσηλευτικού προσωπικού στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας & Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και τη μη τήρηση του Θεσμικού Πλαισίου για τη λειτουργία τους, τις ελλείψεις φαρμάκων και την επέκταση της αρνητικής λίστας, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ανασφάλιστοι συμπάσχοντες μας, τη μετακίνηση ιατρού από τη μονάδα Κέρκυρας παρά την αντίθετη εισήγηση του δ/ντή της μονάδας και διοικητή του νοσοκομείου,  την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες κλπ. Ταυτόχρονα ενημερώσαμε για τις θέσεις μας που καταθέσαμε στο υπουργείο υγείας όσον αφορά τα απογευματινά χειρουργεία στα οποία είμαστε αντίθετοι, καθώς και για την αντίθεσή μας στα άρθρα 7 (κατάργηση της αποκλειστικής απασχόλησης των ιατρών στο ΕΣΥ) και 24 (συμμετοχή ασθενών στις αιματολογικές και απεικονιστικές εξετάσεις), ενώ ζητήσαμε την προσθήκη της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου στο άρθρο 17 για τα φάρμακα.

Η ΚΟ της Νέας Αριστεράς μας ενημέρωσαν ότι θα καταψηφίσουν το νομοσχέδιο διότι βάλει εναντίον του πυρήνα της ίδρυσης του ΕΣΥ και του Δημόσιου χαρακτήρα αυτού και θεωρούν ότι οι χρόνιοι ασθενείς και οι κοινωνικά ευάλωτες ομάδες θα πληγούν ιδιαίτερα αφού δεν θα μπορούν να ανταποκριθούν στα νέα έξοδα που θα πρέπει να καταβάλουν προκειμένου να έχουν ιατρική περίθαλψη, αλλά και στις ασφαλιστικές εταιρίες που θα εμπλακούν στο χώρο της «δημόσιας υγείας»

Τόνισαν ότι χρειάζεται γρήγορη αντιστροφή του κλίματος παραίτησης και φυγής γιατρών και άλλων επαγγελματιών υγείας από το ΕΣΥ και διασφάλιση με κάθε τρόπο της εύρυθμης λειτουργίας των δημόσιων δομών υγείας

Με το νομοσχέδιο που εισάγεται στην Ολομέλεια της Βουλής την Πέμπτη η Κυβέρνηση επιβάλει ή ετοιμάζεται να προχωρήσει σε:

•​αυξημένη συμμετοχή για την αγορά γενοσήμων φαρμάκων,

•​νέο «χαράτσι» 1 και 3 ευρώ για κάθε παραπεμπτικό μικροβιολογικών ή απεικονιστικών εξετάσεων,

•​εμπόδια πρόσβασης στα καινοτόμα και ακριβά φάρμακα (πχ ογκολογικά),

•​προαναγγελία νέων αυξήσεων στις τιμές φαρμάκων καθημερινής χρήσης,

•​μη αποζημίωση συνταγογραφούμενων σκευασμάτων (πχ ασβεστίου),

•​θεσμοθέτηση του «παράβολου» των 5 ευρώ για τον εμβολιασμό κατά της covid-19 στα φαρμακεία

Κυριότερο πρόβλημα θα είναι τα απογευματινά χειρουργεία και η ανατροπή στην εργασιακή σχέση των γιατρών ΕΣΥ.

The post Διαβούλευση-συζήτηση με την Κοινοβουλευτική Ομάδα της Νέας Αριστεράς στη Βουλή. first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

The post Συνάντηση Υφυπουργού Μ. Θεμιστοκλέους με την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.), τον Παν/νιο Σύλλογο Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) και την Παν/νια Εταιρία Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (Π.Ε.Π.ΠΑ.Μ.Α.). first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Συνάντηση με τον Γεν. Γραμματέα του Υπουργείου Εργασίας κ. Νίκο Μηλαπίδη πραγματοποίησε η ΕΟΘΑ στο πλαίσιο των δράσεων της για τα θέματα που απασχολούν του πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Την ΕΟΘΑ εκπροσώπησαν ο Πρόεδρος κ. Ανδρέας Λίβανος, η Γ.Γ κα Αγλαία Σαλαμούρα, η αναπλ. Γ. Γ κα Όλγα Κακαράκη και η Ταμίας κα Μαρία Αγγελοπούλου.

The post Συνάντηση με τον Γεν. Γραμματέα του Υπουργείου Εργασίας first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Την Τρίτη 6/2/2024 πραγματοποιήθηκε συνάντηση με τον Πρόεδρο του Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας (ΕΟΔΥ) κ. Χριστάκη Χατζηχριστοδούλου.

Στην συνάντηση που πραγματοποιήθηκε στα πλαίσια επίσκεψης της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (TIF- Thalassaemia International Federation) στη χώρα μας παρευρέθηκαν οι:

-Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

-Καθηγητής Δημήτρης Λουκόπουλος, Ομότιμος Καθηγητής Αιματολογίας, Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Μέλος της Συμβουλευτικής Επιτροπής Διεθνών Εμπειρογνωμόνων της ΔΟΘ

 -Δρ. Κωνσταντίνα Πολίτη, Αιματολόγος, Ομότιμος Καθηγήτρια Παν/μίου Αθηνών, Επιστημονική Σύμβουλος Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας (ΕΟΔΥ) σε θέματα Αιμοεπαγρύπνησης και Ασφάλειας των Μεταγγίσεων, Μέλος της Συμβουλευτικής Επιτροπής Διεθνών Εμπειρογνωμόνων της ΔΟΘ

-Δρ Δημήτρης Φαρμάκης, Καρδιολόγος, Μέλος της Συμβουλευτικής Επιτροπής Διεθνών Εμπειρογνωμόνων της ΔΟΘ

-Ιωάννα Μυρίλλα, Αντιπρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, Ιατρός Βιοπαθολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», Τακτικό Μέλος Δ.Σ. Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας

 Συζητήθηκε κυρίως το θέμα της πρόληψης των αιμοσφαιρινοπαθειών στη χώρα μας και τονίστηκε η ανάγκη να δοθεί μέγιστη προσοχή λόγω της αύξησης των γεννήσεων που παρατηρούνται τα τελευταία χρόνια.

The post Συνάντηση με τον Πρόεδρο του Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας (ΕΟΔΥ) first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

Σε ιδιαίτερα θερμό κλίμα πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη, 7 Φεβρουαρίου 2024, στην Αθήνα, συνάντηση του Έλληνα Υπουργού Υγείας, κ. Άδωνις Γεωργιάδης – Adonis Georgiadis, με κλιμάκιο εκπροσώπων της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) και επικεφαλής την Εκτελεστική Διευθύντρια του Οργανισμού, Δρ. Androulla Eleftheriou.

Στο πλαίσιο της συνάντησης τέθηκαν επί τάπητος ζητήματα που απασχολούν διαχρονικά την κοινότητα των ατόμων με #θαλασσαιμία και άλλες #αιμοσφαιρινοπάθειες στην #Ελλάδα, όπως τα προβλήματα στη συλλογή, διάθεση και επάρκεια του #αίματος, η ενίσχυση των κέντρων και των προγραμμάτων #πρόληψης θαλασσαιμίας και δρεπανοκυτταρικής αναιμίας, καθώς και οι επερχόμενες γονιδιακές και κυτταρικές #θεραπείες που δημιουργούν βάσιμες ελπίδες για πλήρη ίαση των σοβαρών αυτών ασθενειών.

Κατά τη συζήτηση, οι δύο πλευρές αντάλλαξαν απόψεις για τα εν λόγω θέματα και η Δρ. Ελευθερίου παρέδωσε στον Υπουργό αναλυτικό #υπόμνημα με προτάσεις για την άρση των υφιστάμενων αδυναμιών και κύρια αιτήματα τη σύσταση Εθνικής Επιτροπής Αιμοσφαιρινοπαθειών, τη θεσμοθέτηση Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και την ένταξή του στο #ΕθνικόΣχέδιοΔράσης για τη Δημόσια Υγεία 2021-2025, και την προώθηση ενός νέου πλαισίου οργάνωσης, συντονισμού και εποπτείας της εθελοντικής αιμοδοσίας σε εθνικό επίπεδο.

Από την πλευρά του, ο Υπουργός επεσήμανε πως εντός των επόμενων εβδομάδων η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας θα ανακοινώσει τη νέα Εθνική Στρατηγική για το #Αίμα και την #Αιμοδοσία που ήδη εκπονεί το Υπουργείο με στόχο τον εξορθολογισμό του συστήματος αιμοδοσίας και την καλύτερη διαχείριση του αίματος και των παραγώγων του στην ελληνική επικράτεια, σε εναρμόνιση και με τον νέο κανονισμό της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την ασφάλεια και την ποιότητα των ουσιών ανθρώπινης προέλευσης (SoHO).

Παράλληλα, ο κ. Γεωργιάδης αναγνώρισε την ανάγκη αναβάθμισης των προγραμμάτων πρόληψης και ευαισθητοποίησης γύρω από τη θαλασσαιμία, ενώ ζήτησε από τη #ΔΟΘ να ηγηθεί της προσπάθειας για τη σύνταξη πρότασης προς το Υπουργείο Υγείας σχετικά με τη σύσταση Εθνικής Επιτροπής Αιμοσφαιρινοπαθειών, δεσμευόμενος για την υλοποίησή της κατόπιν κατάθεσης σχετικού νομοσχεδίου.

Τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας εκπροσώπησαν η Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια του Οργανισμού, ο Βασίλης Δήμος, Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας και Μέλος του Δ.Σ. της ΔΟΘ, η Βάνα Μυρίλλα, Αντιπρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, Ιατρός Βιοπαθολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», τα Μέλη της Συμβουλευτικής Επιτροπής Διεθνών Εμπειρογνωμόνων της ΔΟΘ, Καθηγητής Δημήτρης Λουκόπουλος, Ομότιμος Καθηγητής Αιματολογίας, ΕΚΠΑ, Δρ. Κωνσταντίνα Πολίτη, Αιματολόγος, Ομότιμος Καθηγήτρια, ΕΚΠΑ, Επιστημονική Σύμβουλος ΕΟΔΥ σε θέματα Αιμοεπαγρύπνησης και Ασφάλειας των Μεταγγίσεων, Καθηγητής Αντώνης Καττάμης, Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ και Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, και Δρ. Δημήτρης Φαρμάκης, Καθηγητής Καρδιολογίας, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, και η Επιστημονική Συνεργάτης της ΔΟΘ, Δρ. Σοφία Ντελίκου, Αιματολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο».

ΠΗΓΗ: https://thalassaemia.org.cy/…/advocacy-in-action…/

The post Συνάντηση του Έλληνα Υπουργού Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη με κλιμάκιο εκπροσώπων της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ). first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

The post Συνάντηση με την Υφυπουργό Υποδομών και Μεταφορών κα. Χριστίνα Αλεξοπούλου. first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.

The post Συνάντηση ΕΟΘΑ – ΠΑΣΠΑΜΑ με τον υπουργό υγείας  κ. Μιχάλη Χρυσοχοΐδη first appeared on Ε.Ο.ΘΑ. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ.